Wachkoma - eine pflegerische Herausforderung im häuslichen Umfeld
Ich möchte das Jahr der Sichtbarkeit nutzen um mein persönliches, tägliches Tätigkeitsumfeld sichtbar zu machen.
Nach der obligatorischen Schulzeit, diversen Schulen und Praktikas begann ich 1995 die dreijährige Ausbildung zur Krankenschwester DNI an der interkonfessionellen Krankenpflegeschule in Chur. Nach Abschluss dieser Ausbildung besuchte ich anschliessend in Aarau das vierte Ausbildungsjahr, weil ich das DN II erwerben wollte und dies an meiner früheren Ausbildungsstätte nicht möglich war. Nach erfolgreichem Abschluss meiner vierjährigen Ausbildung trat ich am 1.11.1999 meine erste Arbeitsstelle auf der herzchirurgischen Abteilung im Stadtspital Triemli /ZH an. Auf dieser Abteilung hatte ich später auch die Möglichkeit als Ausbildnerin zu wirken. Dies machte mir sehr viel Freude. Leider endete mein „Karrierestart“ 1 ½ Jahre nach dem Beginn, nämlich am 5. Mai 2001 (s. unten). Um meinen weiteren Weg zu finden erhielt ich über ½ Jahr unbezahlten Urlaub von meinem Arbeitgeber. Ich habe mich freiwillig entschieden, meine Berufstätigkeit im Spital aufzugeben, um meine Mutter zu pflegen (mehr Info s. unten). Seit dem 30.10.2001 pflege ich, mit Unterstützung, meine Mutter zu Hause. Für die verrechenbare Zeit (siehe weiter hinten) für die Pflege meiner Mutter konnte ich mich glücklicherweise über die Spitex Kreis Maienfeld anstellen lassen. Seit einiger Zeit übernehme ich, in der mir verbleibenden Freizeit am Nachmittag, noch einzelne Spitexeinsätze (ca. 1 Stunde/ Tag) in meiner Wohngemeinde um meine finanzielle Situation minim zu verbessern.
Ich lebe in einer langjährigen Beziehung mit meinem Partner Peter. Wir haben uns am 19.März dieses Jahres verlobt und werden voraussichtlich im 2006 heiraten. Es ist für mich ein grosses Glück, dass ich schon so lange mit ihm zusammen bin und vor allem, dass er meine Mutter bereits vor der Hirnblutung kannte und sehr gut mochte. So hat er sich entschlossen mich in der Pflege und allen daneben anfallenden Arbeiten zu unterstützen. Zum Glück, denn ich stelle es mir sehr schwierig vor, in meiner Situation einen neuen Partner kennen zu lernen vor allem einer, welcher Verständnis für meine spezielle Situation mit allen Konsequenzen hat (selten bis praktisch nie Ferien, Freizeit kann nur nebst der Pflege verplant werden d.h. praktisch nur Nachmittags etc. und alles erst nach organisierter Ablös).
Glücklicherweise hatten wir die Möglichkeit, im selben Mehrfamilienhaus wie meine Eltern wohnen, eine 1 ½ Zimmerwohnung mieten zu können. Peter unterstützt mich physisch, psychisch und leider zwangsläufig auch finanziell. Dies stärkt mich und gibt mir enorm Kraft.
Zitat aus Homepage Wachkoma Schweiz:
Ein Herzinfarkt, Schlaganfall oder Unfälle sind die häufigsten Ursachen für ein Wachkoma. Kinder sind genauso betroffen wie Jugendliche, Erwachsene und Senioren. Etwa 10.000 Menschen fallen jährlich ins Wachkoma. Das ist ein Leben in einer Zwischenwelt - zwischen Leben und Tod. Ein Zustand der Bewusstlosigkeit, der sich Jahre hinziehen kann. Das Wachkoma oder „Apallisches Durchgangs-Syndrom“ ist ein schlafähnlicher Zustand mit offenen Augen: Der Patient ist zwar wach, kann sich aber nicht äussern, zeigt keine sinnvollen Reaktionen, er schaut ins Leere. Die Menschen nehmen ihr Umfeld wahr - können es aber nicht zuordnen. Viele Ärzte geben diese Patienten zu früh auf, fordern für sie ein humanes Sterben. Wissenschaftlich ist jedoch bewiesen: Es gibt ein Zurück aus dem Wachkoma. Durch eine individuelle Therapie, frühzeitige Rehabilitationsmassnahmen und vor allem durch liebevolle Zuwendung der Bezugspersonen könnte die Hälfte aller Patienten zum Aufwachen motiviert werden. Zirka 30% der Aufgewachten können ihr normales Leben wieder führen. Nicht einmal 40% der Menschen, die in ein Wachkoma fallen, bekommen die Chance einer Besserung, weil keine Rehabilitationsmassnahmen für sie eingeleitet werden. Menschen im Wachkoma brauchen keine Sterbehilfe; sie sind weder Sterbenskranke noch „Hirntote“; sie brauchen Lebenshilfe!
B. Allemann wuchs zusammen mit ihrer Schwester und ihrem Bruder in Dietikon/ZH auf. Sie ist die älteste (Jg 1944) der drei Geschwister. Frau Allemann ist gelernte Weisswarenverkäuferin und arbeitete bis zu ihrer Heirat im Jahre 1971 auf dem erlernten Beruf. 1977 brachte sie mich zur Welt und widmete sich danach voll und ganz der Kindererziehung und der Hausarbeit. 1983 zogen wir nach Fläsch. Hier verbrachte ich meine Kinder-, Schul- und Jugendzeit.
Meine Mutter hatte am 5.5.2001 morgens um 4.15 Uhr eine massive Hirnblutung. Sie konnte sich bei meinem Vater bemerkbar machen, welcher sogleich richtig reagierte und die Ambulanz aufbot. ( Ich war zu dieser Zeit in Zürich da ich Dienst hatte). Nachdem die Rettung Chur, nach langer Suchzeit, die Wohnung meiner Eltern endlich fand und sie sich nach einigen Überlegungen entschlossen haben meine Mutter in ein Spital einzuweisen, wurde sie auf eigenen Wunsch ins Kreuzspital gebracht. Die Ärzte im Kreuzspital liessen meine Mutter, aufgrund der besseren Untersuchungsmöglichkeiten (CT etc.), ins Kantonsspital Chur (KSC) verlegen. Bis zu diesem Zeitpunkt war meine Mutter stets bei Bewusstsein wurde jedoch immer somnolenter. Deshalb wurde sie im KSC auch sofort intubiert und beatmetet.
Zwischenzeitlich hat mich mein Vater angerufen und mir mitgeteilt, dass ich so schnell wie möglich nach Chur ins KSC kommen sollte da er vermute, dass meine Mutter einen Schlaganfall erlitten habe Peter und ich führen sofort Richtung Chur und ich meldete mich noch während der Fahrt bei der Abteilungsleitung, dass ich wohl die geplanten 5 Nächte nicht arbeiten könne. Meine damaligen Arbeitskollegen waren sehr verständnisvoll und suchten sofort nach einer anderen Lösung. Als Peter und ich auf der Notfallstation des KSC eintrafen, war meine Mutter bereits im CT und mein Vater war am Anamnesegespräch. Nach kurzer Zeit informierte uns der Oberarzt über die festgestellte Massenblutung und dass die Ärzte entschieden hätten zu operieren. Gleichzeitig war meine Mutter bereits im Operationssaal und wurde operiert. Nach einer über 5 stündigen Operation und anschliessender Untersuchungen durften wir meine Mutter um 16.00 auf der Intensivstation (IPS) besuchen und hatten dort die Möglichkeit mit dem Oberarzt zu sprechen. Es wurde uns mitgeteilt, dass meine Mutter nun wohl operiert sei, dass das Ereignis jedoch so massiv wäre, dass ihre Chancen sehr schlecht seien und dass sie vermutlich ins Wachkoma fallen würde. Ausserdem müsste man nun mal abwarten ob sie die nächsten Stunden überleben würde und ob sie überhaupt wieder von der Beatmungsmaschine weg kommen würde.
Überfordert von den vielen Informationen welche grösstenteils sehr negativ waren verliessen wir das Spital. Zu Hause kamen dann natürlich die üblichen Fragen, auf welche es keine Antwort gibt (warum gerade sie, Am Vortag war sie doch noch mit mir in Zürich einkaufen und alles war super und jetzt das...). Natürlich hadert man zu diesem Zeitpunkt und noch etliche Male später mit dem Schicksal und muss das Geschehene immer wieder besprechen um dieses einigermassen verarbeiten zu können.
Meine Mutter verbrachte fünf Tage auf der IPS und hatte während dieser Zeit, ausser extremen Blutdruckschwankungen, einen unproblematischen Verlauf. Auf der IPS wurde sie noch tracheotomiert weil sie einen enormen Beissreflex hatte (gehört zum Krankheitsbild). Ausser das sie nicht aus dem Koma erwachte und deshalb seither eine Wachkomapatientin ist, waren alle anderen Funktionen wieder stabilisiert und die Vitalfunktionen waren im normalen Bereich. Mit etwas Sauerstoffunterstützung wurde sie auf die neurochirurgische Abteilung des KSC verlegt. Dort hatte meine Mutter das grosse Glück eine Bezugspflegende zu erhalten, welche in Deutschland lange in einer Rehabilitationsklinik für Wachkomapatienten gearbeitet hat. Von dieser Pflegenden erhielt ich wichtige Tipps und Infos betreffs der Pflege meiner Mutter und vor allem eine ausführliche Einführung in die Durchführung der basalen Stimulation. Die basale Stimulation erwies sich in der Pflege meiner Mutter als sehr gute Massnahme. Weiter machte sie mich darauf aufmerksam, dass es wichtig wäre wenn ich meine Mutter im KSC mitpflegen könnte (natürlich auf unbezahlter Basis), damit sie Bezug zu einer ihr vertrauten Stimme und Person hätte. Da mein damaliger Arbeitgeber wie beschrieben sehr grosszügig war hatte ich auch die Möglichkeit dies zu machen und meiner Mutter diese Chance zu geben.
Nach vier Wochen Aufenthalt auf dieser Station wurde meine Mutter in die Rehabilitationsklinik in Valens verlegt. Obwohl wir damals das Gefühl hatten, dass dies sei ihre grosse Chance sei (frühe Rehabilitation = grösstes Rehabpotenzial laut Fachleuten) mussten wir nachträglich feststellen, dass meine Mutter zu diesem Zeitpunkt nur heillos überfordert war und ihr Körper auf die Stresssituation sehr heftig reagierte. Einerseits indem sie eine enorme Streckspastik entwickelte (diese wurde von den Ärzten damals als Folge des cerebralen Ereignisses begründet), andererseits mit mehreren pulmonalen Infekten, woraus sich aufgrund langfristiger Antibiotikagabe, Chlostridien entwickelten und sie Dauerdurchfall erlitt, welcher bis ins Jahre 2003 anhielt.
Nach 2 Monaten Therapiezeit wurde sie als „Pflegenotfall“ in`s Kreuzspital in Chur verlegt.
Im Kreuzspital traf meine Mutter in einem sehr schlechten AZ ein. Mitunter auch weil der Chlostridieninfekt unbehandelt war und sie so praktisch keine Nahrung umsetzten konnte. Im Kreuzspital wurde in den ersten Wochen versucht sie zu stabilisieren und vor allem den Durchfall in „Griff“ zu bekommen. Leider gelang dies, da meine Mutter auf die Flagyl Therapie nicht reagierte, auch hier nicht und Vancocin wurde von den Ärzten, aufgrund von Kostengründen, nicht eingesetzt. Kurz vor ihrer Entlassung waren die Ärzte doch einverstanden mit der Vancocinbehandlung zu beginnen. Somit konnten wir erstmals zu hause Vancocin einsetzen. Zu Hause erholte sich meine Mutter, mit nachlassen der Überforderung, sehr schnell von ihrer enormen Streckspastik. Nach wie vor reagierte sie z.B. auf Unwohlsein jedoch stark mit Streckspastik oder Temperaturschüben. Schnell merkten wir, dass dies ihre einzige Chance ist auf sich aufmerksam zu machen und das sie dies auch einsetzt um sich zu wehren. Nachdem ich wieder die Möglichkeit hatte tagsüber die Pflege grösstenteils zu übernehmen (im Spital wünschte man dies auch aus Kapazitätsgründen, natürlich auch diesmal unbezahlt) merkte ich schnell, dass meine Mutter, wenn sie Vertrauen zu Menschen aufbauen kann, sehr gut zu pflegen ist. Der zweimonatige Aufenthalt im Kreuzspital war für mich sehr wichtig und wir nutzten dies auch als Chance zur Vorbreitung für die Pflege meiner Mutter zu Hause. Im Kreuzspital wurde die Kanüle entfernt und meine Mutter atmete problemlos auf natürliche Weise weiter. Jedoch musste man leider feststellen, dass sich unterdessen zwischen Ösophagus und der ehemaligen Tracheotomiestelle eine Fistel entwickelte. Dies führte dazu, dass beleibend ein kleines Löchlein besteht durch welches einiges an Nahrung herausbefördert wird und meine Mutter teilweise beim Schluckakt stark behindert.
Am 31. Oktober 2001 konnte meine Mutter nach Hause verlegt werden. Seither pflege hauptsächlich ich sie. Von der Spitex werde ich (im Rahmen einer Stunde) jeweils am Samstagmorgen in der Grundpflege abgelöst. Nach Möglichkeit löst mich 1x pro Woche eine private Pflegefachfrau während 8.5 Stunden ab.
Meine Mutter wird zu Hause auch therapeutisch betreut. Sie erhält pro Woche zweimal Physio- und zweimal Ergotherapie. Physiotherapeutisch wird sie einerseits sehr aktiv betreut (Standing mit Hinterschienen, Bodenübungen mit Rolle) und andererseits erhält sie craniosacraltherapie. Ergotherapeutisch erhält sie vorwiegend Unterstützung in geführten Tätigkeiten (z.B. Waschen des eigenen Körpers, adaptierten Haushaltstätigkeiten). Dank diesen konsequenten Therapien hat sie wieder eine relativ stabile Körperhaltung entwickelt und kann z.B. wieder für kurze Zeit alleine am Bettrand sitzen.
Eine wichtige Voraussetzung zu einer gelungen Pflege zu Hause ist auch ein kooperativer und verständnisvoller Hausarzt. Der Hausarzt meiner Mutter kommt alle sechs bis acht Wochen zur Befindlichkeitsvisite zu meiner Mutter.
Weiter kommt der Zahnarzt zur routinemässigen Zahnkontrolle und allfälligen Zahnsanierungen viermal jährlich in die Wohnung meiner Eltern. Auch die Dienstleistungen der Coiffeuse nehmen wir für meine Mutter in Anspruch. Diese kommt bei Bedarf (ca. viermal jährlich) zum Haare schneiden.
Im Rahmen der häuslichen Pflege hatte ich die Möglichkeit, mit grossem zeitlichen Aufwand, bei meiner Mutter einige Funktionen für das tägliche Leben wieder aufbauen zu können. Dabei muss man sich vorstellen, dass meine Mutter zum Zeitpunkt des Spitalaustrittes mit allem so überfordert war, dass sich keine körperlichen Funktionen entwickeln konnten. Durch die 1:1 Betreuung meinerseits konnte sie wieder Vertrauen aufbauen, was für mich rückblickend der Grundstein für jegliche Fortschritte ist.
Schnell zeigte sich, dass vor allem im Mundbereich noch viel Potential vorhanden ist. Als grosses Problem in diesem Bereich stellte sich jedoch ihr enormer Beissreflex (sie biss sich so etliche Zähne aus) dar. Nichts desto trotz begann ich auf eigene Faust (mit Unterstützung meiner Ablös) im Februar 2002 mit eingedicktem Kaffee die ersten Schluckversuche. Wochenweise erfreuten mich die kleinsten Fortschritte (Steigerung von 3 Kaffeelöffel Kaffee auf 10 Kaffeelöffel). Im Mai 2002 erreichte ich unser erstes Nahziel: ich konnte meiner Mutter, ohne folgenschwere Aspiration, einen ganzen Quark eingeben jedoch mit einem Zeitbedarf von ungefähr einer Stunde. Soviel zu den Zeitdimensionen. Es würde den Rahmen dieser schriftlichen Information sprengen, den ganzen Nahrungsaufbau etc. zu beschreiben. Wichtig ist mir jedoch noch über den heutigen Stand zu informieren. Dieser liegt bei 2 pürierten Mahlzeiten Normalkost, dazu je 1 Schnabelbecher Getränk. Dies im zeitlichen Umfang von etwa je ½ Stunde. Ich denke, dieses Ergebnis spricht für sich!
Alles in allem bin ich mit ihrer Entwicklung sehr zufrieden wenn man bedenkt, dass eigentlich gar nichts selbstverständlich ist und das jeder Fortschritt ein Geschenk ist. Ich sehe ihre Fortschritte als Lohn für meine Arbeit und denke, dass sie in einer Institution nie in diesem Umfang hätte gefördert werden können. Einerseits wegen dem Personalmangel, andererseits aber auch aufgrund mangelnder Fachkompetenz der Ärzte und der Pflegefachleute!
Für mich gibt es, neben den sehr vielen Vorteilen welche ich in der Pflege meiner Mutter erleben darf, ein wesentlicher, sehr negativer Punkt, welcher mein Leben und vor allem auch dasjenige meines Partners sehr einschränkt: die finanziellen Rahmenbedingungen. Ich erwähne diesen Punkt nicht, weil ich Mitleid erwecken möchte, sondern als Aufklärung und zum Nachdenken.
Parallel zur Pflege meiner Mutter klärte mein Vater auch mit der Krankenkasse (CSS) das Leistungsangebot für die Pflege zu Hause ab. Bereits beim ersten Gespräch mit dem Versicherungsagenten machte dieser uns klar, dass sie im Falle einer häuslichen Pflege nur das Minimum übernehmen werde. Unter dem Minimum versteht man den Tagessatz, welchen die Krankenkassen auch bei einem Heimaufenthalt übernehmen müssen. Dieser liegt seit den bald 3 ½ Jahren Hauspflege unverändert bei CHF 70.-/ Tag (kantonal unterschiedlich). Zusammen mit einem Anteil aus der Hilflosenentschädigung meiner Mutter und einer früher von ihr abgeschlossenen Zusatzversicherung komme ich auf durchschnittlich 2 ½ Stunden pro Tag welche ich, als pflegende Angehörige mit DN II bei der Spitex angestellt, abrechnen kann. In Zahlen ausgedrückt sind dies ungefähr 65.-- /Tag oder knapp 2000.- pro Monat. Wir gaben uns mit dieser finanziellen Lösung jedoch nicht zufrieden und glaubten beim Start der häuslichen Pflege (aufgrund eines vergleichbaren Falles im Kanton ZH) noch an eine Möglichkeit, die Krankenkasse dazu verpflichten zu können, mehr Leistungen übernehmen zu müssen. Nach dem Rückzug der CSS ihres halbwegs passablen Lösungsvorschlages führte dies zu einer gerichtlichen Auseinandersetzung.
Wir (vor allem mein Vater, ich war ja mit der Pflege voll ausgelastet) und „unser“ Rechtsanwalt scheuten keinen Aufwand für den gerichtlichen Weg. In ausführlichen Berichten von Ärzten, Therapeuten und Pflegefachleuten wies man das Gericht darauf hin, dass die Pflege zu Hause für Wachkomapatienten enorm wichtig ist (untermauert durch Zitate von Fachärzten (z.B. PD Dr. A. Zieger, Komasspezialist aus Deutschland) und wesentlich zur Verbesserung des Gesundheitszustandes beiträgt. Dies würde später auch wieder zu Kostensenkungen führen. Dass die Pflege zu Hause durch eine diplomierte Pflegefachfrau (vorwiegend durch mich) durchgeführt wird stellte eine wichtige Voraussetzung dar, weil Gerichte diesen Punkt nicht als Grund für eine Ablehnung der höheren Pflegekosten aufführen können (dies ist der übliche „Haken“ im Streit gegen Krankenkassen bei der Pflege zu Hause). Zuerst kämpften wir vor dem Verwaltungsgericht des Kantons Graubünden gegen die CSS und haben verloren. Wir liessen uns nicht entmutigen und zogen unseren „Fall“ zusammen mit dem Rechtsanwalt vor das eidgenössische Versicherungsgericht weiter. Abermals liessen uns die Richter abblitzen. Die jeweiligen Begründungen waren haarsträubend und vor allem für mich als Pflegende und Tochter sehr verletzend. All die juristisch untermauerten Begründungen liessen mich zwei Sachen verstehen
1. man investiert auch nicht Tausende und Abertausende in ein altes, kaputtes Auto und
2. die beschriebenen Fortschritte von Fachspezialisten (Prof. Dr. Kesselring, Klinik Valens), dem Hausarzt, den Therapeuten und den Pflegenden (darunter eine Pflegefachfrau Neurochirurgie mit viel Erfahrung mit Wachkomapatienten) sind unglaubwürdig und die fordernde und fördernde Pflege ein unnötiges Trainingslager mit Selbstbefriedigungszwecken (natürlich fachkompetent vom Büro- bzw. Richterstuhl aus beurteilt).
Ich finde die Begründungen, des für uns negativen Urteils, menschenunwürdig und ich wünsche mir manchmal, dass all diese gescheiten Damen und Herren einmal eine ähnliche Situation durchleben müssen und dass dann auch so geurteilt wird. Ich mir aber bewusst, dass solche Menschen nicht in eine vergleichbare Situation kommen würden, weil sie schon finanziell andere Möglichkeiten haben und gar nicht auf die Leistungen der Krankenkasse angewiesen wären.
Nichts desto trotz packe ich jeden Tag neu an und freue mich an den vielen kleinen und kleinsten Fortschritten meiner Mutter. Es ist einfach nur erschreckend, wenn man schon in jungen Jahren voll von Menschen (vor allem vom Partner) finanziell fast vollkommen abhängig ist und gar nicht die Möglichkeit hat, sich etwas ansparen zu können. Und das alles nur, weil sich die Juristen und die Krankenkassen auf irgendwelche Paragraphen berufen können bei denen nur materielle Grundsätze gelten und das Menschliche absolut keine Rolle spielt.
Ein wichtiger Hinweis zum Schluss: versicherungsrechtliche Auseinandersetzungen sind kostenlos (mit Ausnahme des eigenen Rechtsanwaltes) und ohne Partei- Entschädigung im Unterliegensfall.
und vor allem
Michelle Frommelt-Allemann
Dunkle Böngert 4
7306 Fläsch
E- mail: michelle.frommelt@bluewin.ch